Solo pueden salvar a uno: el desgarrador dilema de unos padres chilenos con gemelos enfermos

Vicente y Lucas Reyes. Foto: ChileConLosGemelos

En Chile, una familia enfrenta una situación muy dolorosa: no tiene el dinero suficiente para pagar el tratamiento que podría salvar la vida de sus dos hijos. Ambos niños fueron diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética, progresiva y actualmente incurable, que afecta principalmente a varones y deteriora gravemente los músculos con el tiempo.

La familia de Vicente y Lucas, gemelos de 13 años, enfrenta una dura batalla para costear el tratamiento que podría detener el avance de la enfermedad. La terapia, denominada Elevidys, tiene un costo de 7.000 dólares, una cifra inalcanzable sin el apoyo de la comunidad.

Los padres de Vicente y Lucas, un gran sostén para los gemelos. Foto: ChileConLosGemelos

Marcos Reyes y Valeria Martínez, padres de los niños e integrantes de la corporación Familias Duchenne, dedican su vida a buscar soluciones para su enfermedad y apoyar a otras familias en la misma situación. A pesar del esfuerzo, en Chile no hay médicos especializados ni infraestructura para administrar este tipo de terapias, lo que obliga a las familias a viajar a Estados Unidos.

Para reunir los fondos, lanzaron la campaña #ChileconlosGemelos a través del Instagram @gemes_contra_duchenne, donde reciben donaciones. La meta puede parecer inalcanzable, pero con el aporte de 1 millón de personas donando 3 dólares cada una, el sueño de Vicente y Lucas puede hacerse realidad.

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Qué es la distrofia muscular de Duchenne

La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Distrofia muscular de Duchenne. Foto: ChileConLosGemelos

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.

Esta enfermedad genética, que debilita progresivamente los músculos, amenazaba con limitar los sueños y el futuro de Vicente y Lucas. Pero los gemelos, junto a su familia, decidieron enfrentar la adversidad con coraje y esperanza.